ME-patiënten willen meer begrip, geen opmerkingen als 'neem een hond'

"Ik heb eigenlijk niet genoeg energie voor de hele dag", vertelt ME-patiënt Carolien van Leijen in De Ochtend op NPO Radio 1. "Daarom moet ik veel rusten om nog een beetje actief te kunnen zijn. Opstaan, douchen en ontbijten is al een hele kluif."

Wat is ME? Op de website van de ME-vereniging staat het zo: De naam geeft aan dat het gaat om ontstekingen in hersenen en ruggenmerg, die gepaard gaan aan spierpijn. Belangrijke klachten bij ME zijn: lichamelijke en geestelijke uitputting, slechte nachtrust, spierzwakte en spierpijn, maag- en darmklachten, moeite met aandacht en concentratie, keel-, neus- en oorklachten, hoofdpijn, gewrichtspijn, duizeligheid en moeite met zien.

Carolien is een van de patiënten die zich niet gehoord voelen. "Het is een neurologische immuunziekte. Het probleem bij ME is dat het vaak niet wordt erkend. Daarom wordt er vandaag ook in Nederland gedemonstreerd." In Den Haag staan lege schoenen symbool voor de mensen die niet aanwezig kunnen zijn bij de demonstratie.

Groot probleem

"Klachten worden door huisartsen regelmatig afgedaan met opmerkingen als 'neem een hond' of 'slaap even bij'", zegt cardioloog en ME-specialist Frans Visser. "Het probleem is dat we nog weinig weten van ME. De diagnose wordt vastgesteld via uitsluiting."

"Vaak wordt ME gezien als een psychisch probleem en dat is onterecht. Gelukkig zijn er de afgelopen jaren flinke vorderingen in het onderzoek gemaakt. In de toekomst moet er via bloedtests aangetoond kunnen worden of iemand ME heeft of niet."

Erkenning

Voorlopig is het nog niet zover. Omdat de ziekte ME niet de erkenning krijgt die het verdient, is het onbekend hoeveel mensen in Nederland precies aan de ziekte lijden. Visser: "De schattingen lopen uiteen van 20.000 tot 80.000 patiënten." Van Leijen hoopt dat de demonstratie vandaag bijdraagt aan meer erkenning: "Ik hoop op een hoge opkomst. Veel mensen hebben toegezegd om te komen."

Bekijk hier het gesprek